Em Paulistana, Família de bebê com doença rara faz campanha para levá-la casa

Cleiton Jarmes em 16 de maio de 2019

Há mais de um ano vivendo no ambiente hospitalar, familiares e apoiadores de um bebê piauiense diagnosticado com uma doença rara se mobilizam para angariar recursos para levá-lo para casa. Uma campanha na internet reúne doações para a montagem de quarto clínico em uma residência doada à família que é do interior do estado.

Com um ano e três meses de idade, o jovem Emanoel de Carvalho Barbosa já tem muita história para contar. Natural de Paulistana, a 452 km de Teresina, Emanoel veio para Teresina desenganado pelos médicos. Internado no Hospital Infantil, desde os três meses ele convive com uma doença rara chamada de amiotrofia muscular espinhal (AME), do tipo1.

A AME é uma doença genética neuromuscular que causa fraqueza progressiva nos músculos e atrofia. Uma dose do remédio para tratar a doença custa mais de R$ 300 mil e o tratamento pode chegar a custar R$ 2 milhões por ano. “A família teve muita dificuldade, principalmente para a medicação. Com muita luta conseguimos na Justiça”, relembrou Janielly Cruz, familiar e agente solidária da Sociar,q eu atende crianças em hospitais.

Após conseguir que a medicação seja custeada pelo governo, a família de Emanoel quer levá-lo para um lugar mais confortável onde ele possa ter uma vida mais digna de uma criança de sua idade. Os pais do bebê, que são trabalhadores rurais, moram em uma pensão em Teresina paga pela prefeitura da cidade.

Recentemente, a família de Emanoel recebeu uma casa como doação e a campanha agora é para reformar a casa para recebê-lo. “Não queríamos deixar ele muito tempo no hospital por conta de infecções, ele já teve pneumonia”, revelou Janielly.

Além da reforma da casa a campanha vai custear o atendimento diário de Emanoel à fisioterapia, fonoaudiologia, dentre outros. “Ainda não conseguimos na justiça. Se conseguirmos o atendimento é só por alguns dias da semana”, informa a Janielly.

O reforço no atendimento ao pequeno Emanoel visa recuperar o seu sorriso. “Ele chegou a perder o sorriso. Após a medicação ele começou a mexer os dedinhos e agora começa a mexer a cabeça. Queremos que ele volte a sorrir”, disse a familiar.

Para acompanhar a campanha e o tratamento de Emanoel, a família disponibiliza o Instagram @ameemanoel. O pequeno já foi alvo de solidariedade de nomes nacionais da música que sortearam autografaram um violão para sorteio na campanha. João Neto e Frederico e Nayara Azevedo são alguns exemplos de famosos que contribuíram.

Fonte: Cidade Verde